蔡磊病情进入终末期，“比植物人还要残酷”

\u003cdiv class=\"rich_media_content\"\u003e\u003cp style=\"background-color: rgb(255, 255, 255); margin-bottom: 20px; margin-left: 0px; margin-right: 0px; margin-top: 0px; padding: 0px; text-align: justify\"\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(34, 34, 34)\"\u003e\u003cspan style=\"font-size: 18px\"\u003e\u003cspan style=\"background-color: rgb(255, 255, 255)\"\u003e今𻂉񀙑日，京东原副总裁、渐冻症患者蔡磊在新年公开信中写道：“历史已被改写，渐冻症必然被攻克。”与此同时，他也披露了自己最新的身体状况：身体功能评分已从满�分降至个位数，疾病进入终末期。\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c/p\u003e\u003cp style=\"background-color: rgb(255, 255, 255); margin-bottom: 20px; margin-left: 0px; margin-right: 0px; margin-top: 20px; padding: 0px; text-align: justify\"\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(34, 34, 34)\"\u003e\u003cspan style=\"font-size: 18px\"\u003e\u003cspan style=\"background-color: rgb(255, 255, 255)\"\u003e蔡磊的助理向《中国新闻周刊》表示，目前񀙞位护工日常照料蔡磊。据公开报道，蔡磊的颈部无法转动，面部肌肉已严重萎缩，吞咽功能也已丧失，近一年来未曾尝过饭菜的滋味，全靠流食和营养液维系生命。即使是从座椅转移到床上这样简单的动作，也񞘄位护工同时配合完成。\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c!--MID_AD_0--\u003e\u003c!--EOP_0--\u003e\u003c/p\u003e\u003c!--PARAGRAPH_0--\u003e\u003cp style=\"background-color: rgb(255, 255, 255); margin-bottom: 20px; margin-left: 0px; margin-right: 0px; margin-top: 20px; padding: 0px; text-align: justify\"\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(34, 34, 34)\"\u003e\u003cspan style=\"font-size: 18px\"\u003e\u003cspan style=\"background-color: rgb(255, 255, 255)\"\u003e不过，去年一年，他几乎每天都在十几平方米的卧室里，通过眼控仪处理工作。“一直在和生命赛跑，现在是真正的生死时速。”日前，\u003c!--SECURE_LINK_BEGIN_0--\u003e蔡磊\u003c!--SECURE_LINK_END_0--\u003e在接受《中国新闻周刊》采访时表示，必须更加分秒必争，集中精力彻底攻克渐冻症。\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c/p\u003e\u003cp style=\"text-align: center\"\u003e\u003cspan style=\"display: inline-block; max-width: 100%\" data-widget=\"image\"\u003e\u003c!--IMG_0--\u003e\u003cspan style=\"color: #999; display: block; font-size: 12px; line-height: 18px; text-align: center; word-wrap: break-word\"\u003e\u003c!--NO_READ_BEGIN--\u003e蔡磊 图/受访者提供\u003c!--NO_READ_END--\u003e\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c/p\u003e\u003cp style=\"background-color: rgb(255, 255, 255); margin-bottom: 20px; margin-left: 0px; margin-right: 0px; margin-top: 20px; padding: 0px; text-align: justify\"\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(34, 34, 34)\"\u003e\u003cspan style=\"font-size: 18px\"\u003e\u003cspan style=\"background-color: rgb(255, 255, 255)\"\u003e他介绍，现在的工作重心调整到依靠搭建的AI系统进行研究，“我们在浩如烟海的文献中，通过AI阅读挑选出�篇相关神经疾病可能被逆转的有关药物的文献，近期会阅读分析，然后推进科研和合作。继续All in”。他期待，在身体允许和技术可实现的情况下，未来，通过\u003c!--VERTICAL_CARD_BEGIN_0--\u003e脑机接口\u003c!--VERTICAL_CARD_END_0--\u003e技术提升沟通乃至身体的行动能力。\u003c!--AI_AD_1000--\u003e\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c!--MID_AD_1--\u003e\u003c!--EOP_1--\u003e\u003c/p\u003e\u003c!--PARAGRAPH_1--\u003e\u003cp style=\"background-color: rgb(255, 255, 255); margin-bottom: 20px; margin-left: 0px; margin-right: 0px; margin-top: 20px; padding: 0px; text-align: center\"\u003e\u003cstrong\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(34, 34, 34)\"\u003e\u003cspan style=\"font-size: 18px\"\u003e\u003cspan style=\"background-color: rgb(255, 255, 255)\"\u003e单基因渐冻症治疗已有突破\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c/strong\u003e\u003c/p\u003e\u003cp style=\"background-color: rgb(255, 255, 255); margin-bottom: 20px; margin-left: 0px; margin-right: 0px; margin-top: 20px; padding: 0px; text-align: justify\"\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(34, 34, 34)\"\u003e\u003cspan style=\"font-size: 18px\"\u003e\u003cspan style=\"background-color: rgb(255, 255, 255)\"\u003e“渐冻症无比残酷，四肢瘫痪也只是噩梦的开始而已，当它侵蚀到颈部、喉部、头部，带来语言丧失、吞咽困难、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢得动弹不得……比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。”在新年公开信中，蔡磊这样描述。\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c/p\u003e\u003cp style=\"background-color: rgb(255, 255, 255); margin-bottom: 20px; margin-left: 0px; margin-right: 0px; margin-top: 20px; padding: 0px; text-align: justify\"\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(34, 34, 34)\"\u003e\u003cspan style=\"font-size: 18px\"\u003e\u003cspan style=\"background-color: rgb(255, 255, 255)\"\u003e但与此同时，他在接受采访时提到，多名渐冻症患者在接受治疗后病情出现积极变化。其中，一�岁的女性患者小刘尤为引人关注。蔡磊介绍，小刘被确诊为SOD1基因突变型渐冻症，在接受针对该突变的小干扰RNA药物注射后，两年内病情未再恶化，逐步恢复站立能力，能够独居，并从事兼职工作。\u003c!--AI_AD_2000--\u003e\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c!--MID_AD_2--\u003e\u003c!--EOP_2--\u003e\u003c/p\u003e\u003c!--PARAGRAPH_2--\u003e\u003cp style=\"background-color: rgb(255, 255, 255); margin-bottom: 20px; margin-left: 0px; margin-right: 0px; margin-top: 20px; padding: 0px; text-align: justify\"\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(34, 34, 34)\"\u003e\u003cspan style=\"font-size: 18px\"\u003e\u003cspan style=\"background-color: rgb(255, 255, 255)\"\u003e蔡磊对《中国新闻周刊》表示，该药物由其团队与一家创新药企联合开发，主要针对携带SOD1基因突变的渐冻症患者，通过抑制致病基因的信息传递，减少有害蛋白的产生，延缓疾病恶化。\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c/p\u003e\u003cp style=\"background-color: rgb(255, 255, 255); margin-bottom: 20px; margin-left: 0px; margin-right: 0px; margin-top: 20px; padding: 0px; text-align: justify\"\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(34, 34, 34)\"\u003e\u003cspan style=\"font-size: 18px\"\u003e\u003cspan style=\"background-color: rgb(255, 255, 255)\"\u003e蔡磊表示，早期临床研究结果显示，该药物通过腰椎穿刺方式给药后，整体安全性良好，尚未观察到严重不良反应。单次给药后，患者脑脊液中与疾病直接相关的SOD1水平能在较短时间内明显下降，同时反映神经损伤程度的关键指标也同步改善。“总体来说，基于单次给药的研究，我们已看到了相较已有疗法速度更快、效果更优的生物标志物响应。”基于积累的数据，该药物已于去�月启动Ⅱ期临床试验招募。此次新年公开信中所分享񊄰例个案，均为基因型确诊病友。\u003c!--AI_AD_1001--\u003e\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c!--MID_AD_3--\u003e\u003c!--EOP_3--\u003e\u003c/p\u003e\u003c!--PARAGRAPH_3--\u003e\u003cp style=\"background-color: rgb(255, 255, 255); margin-bottom: 20px; margin-left: 0px; margin-right: 0px; margin-top: 20px; padding: 0px; text-align: justify\"\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(34, 34, 34)\"\u003e\u003cspan style=\"font-size: 18px\"\u003e\u003cspan style=\"background-color: rgb(255, 255, 255)\"\u003e蔡磊称，目前单基因类型渐冻症的治疗已有所突破。而在其团队推进的�个药物管线与治疗路径的临床前研究中，不少都看到了明确效果，但对人体而言，依然需要长期、规模化的临床试验才能确认效果。目前，依然没有能覆盖所有类型渐冻症的成熟临床方案。\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c/p\u003e\u003cp style=\"background-color: rgb(255, 255, 255); margin-bottom: 20px; margin-left: 0px; margin-right: 0px; margin-top: 20px; padding: 0px; text-align: center\"\u003e\u003cstrong\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(34, 34, 34)\"\u003e\u003cspan style=\"font-size: 18px\"\u003e\u003cspan style=\"background-color: rgb(255, 255, 255)\"\u003e搭建AI科研大脑\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c/strong\u003e\u003c/p\u003e\u003cp style=\"background-color: rgb(255, 255, 255); margin-bottom: 20px; margin-left: 0px; margin-right: 0px; margin-top: 20px; padding: 0px; text-align: justify\"\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(34, 34, 34)\"\u003e\u003cspan style=\"font-size: 18px\"\u003e\u003cspan style=\"background-color: rgb(255, 255, 255)\"\u003e这背后离不开科研效率的提升。\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c/p\u003e\u003cp style=\"background-color: rgb(255, 255, 255); margin-bottom: 20px; margin-left: 0px; margin-right: 0px; margin-top: 20px; padding: 0px; text-align: justify\"\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(34, 34, 34)\"\u003e\u003cspan style=\"font-size: 18px\"\u003e\u003cspan style=\"background-color: rgb(255, 255, 255)\"\u003e蔡磊表示，2025年，在AI的助力下，其团队首次发现并通过临床前实验重复验证，存在动物模型中治愈渐冻症的可能路径，“这包括通过\u003c!--SECURE_LINK_BEGIN_1--\u003e骨髓移植\u003c!--SECURE_LINK_END_1--\u003e彻底免疫重建等办法，我们在尽快合作推进临床试验”。\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c/p\u003e\u003cp style=\"background-color: rgb(255, 255, 255); margin-bottom: 20px; margin-left: 0px; margin-right: 0px; margin-top: 20px; padding: 0px; text-align: justify\"\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(34, 34, 34)\"\u003e\u003cspan style=\"font-size: 18px\"\u003e\u003cspan style=\"background-color: rgb(255, 255, 255)\"\u003e三年前，蔡磊团队开始尝试搭建超过几百位人类研究员能力的“渐冻症AI科研大脑”，将人工智能引入疾病研究。“AI是驱动团队科研的角色。”蔡磊称，最�篇重点文献就是AI研究后，推给人类研究员进一步确认。\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c/p\u003e\u003cp style=\"background-color: rgb(255, 255, 255); margin-bottom: 20px; margin-left: 0px; margin-right: 0px; margin-top: 20px; padding: 0px; text-align: justify\"\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(34, 34, 34)\"\u003e\u003cspan style=\"font-size: 18px\"\u003e\u003cspan style=\"background-color: rgb(255, 255, 255)\"\u003e蔡磊介绍，“渐冻症AI科研大脑”使研究的速度增长了几十倍乃至百倍以上，在这一“利器”助力下，其团队迅速重新梳理�年所有可及的近四万篇渐冻症文献，整理并分析了数百个药物，并根据实验效果排名，推进科研。“这是过去任何人类研究员都无法具备的信息承载能力和处理效率，这样的工作，每天都在进行着。”\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c!--MID_AD_4--\u003e\u003c!--EOP_4--\u003e\u003c/p\u003e\u003c!--PARAGRAPH_4--\u003e\u003cp style=\"background-color: rgb(255, 255, 255); margin-bottom: 20px; margin-left: 0px; margin-right: 0px; margin-top: 20px; padding: 0px; text-align: justify\"\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(34, 34, 34)\"\u003e\u003cspan style=\"font-size: 18px\"\u003e\u003cspan style=\"background-color: rgb(255, 255, 255)\"\u003e随着身体功能持续受限，蔡磊表示，如果未来眼控技术难以满足需求，他希望通过脑机接口提升沟通和工作能力。\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c/p\u003e\u003cp style=\"background-color: rgb(255, 255, 255); margin-bottom: 20px; margin-left: 0px; margin-right: 0px; margin-top: 20px; padding: 0px; text-align: justify\"\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(34, 34, 34)\"\u003e\u003cspan style=\"font-size: 18px\"\u003e\u003cspan style=\"background-color: rgb(255, 255, 255)\"\u003e记者：牛荷\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c/p\u003e\u003cp style=\"background-color: rgb(255, 255, 255); margin-bottom: 20px; margin-left: 0px; margin-right: 0px; margin-top: 20px; padding: 0px\"\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(34, 34, 34)\"\u003e\u003cspan style=\"font-size: 18px\"\u003e\u003cspan style=\"background-color: rgb(255, 255, 255)\"\u003e（niuhe@chinanews.com.cn）\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c/p\u003e\u003cp style=\"background-color: rgb(255, 255, 255); margin-bottom: 20px; margin-left: 0px; margin-right: 0px; margin-top: 20px; padding: 0px; text-align: justify\"\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(34, 34, 34)\"\u003e\u003cspan style=\"font-size: 18px\"\u003e\u003cspan style=\"background-color: rgb(255, 255, 255)\"\u003e编辑：杜玮\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c/span\u003e\u003c/p\u003e\u003cdiv powered-by=\"qqnews_ex-editor\"\u003e\u003c/div\u003e\u003cstyle\u003e.rich_media_content{--news-tabel-th-night-color: #444444;--news-font-day-color: #333;--news-font-night-color: #d9d9d9;--news-bottom-distance: 22px}.rich_media_content p:not([data-exeditor-arbitrary-box=image-box]){letter-spacing:.5px;line-height:30px;margin-bottom:var(--news-bottom-distance);word-wrap:break-word}.rich_media_content .qn-editor-copy p:not([data-exeditor-arbitrary-box=image-box]){letter-spacing:unset;line-height:unset;margin-bottom:unset;word-wrap:unset}.rich_media_content{color:var(--news-font-day-color);font-size:18px}@media(prefers-color-scheme:dark){body:not([data-weui-theme=light]):not([dark-mode-disable=true]) .rich_media_content p:not([data-exeditor-arbitrary-box=image-box]){letter-spacing:.5px;line-height:30px;margin-bottom:var(--news-bottom-distance);word-wrap:break-word}body:not([data-weui-theme=light]):not([dark-mode-disable=true]) .rich_media_content .qn-editor-copy p:not([data-exeditor-arbitrary-box=image-box]):not(.qn-editor-copy){letter-spacing:unset;line-height:unset;margin-bottom:unset;word-wrap:unset}body:not([data-weui-theme=light]):not([dark-mode-disable=true]) .rich_media_content{color:var(--news-font-night-color)}}.data_color_scheme_dark .rich_media_content p:not([data-exeditor-arbitrary-box=image-box]){letter-spacing:.5px;line-height:30px;margin-bottom:var(--news-bottom-distance);word-wrap:break-word}.data_color_scheme_dark .rich_media_content .qn-editor-copy p:not([data-exeditor-arbitrary-box=image-box]){letter-spacing:unset;line-height:unset;margin-bottom:unset;word-wrap:unset}.data_color_scheme_dark .rich_media_content{color:var(--news-font-night-color)}.data_color_scheme_dark .rich_media_content{font-size:18px}.rich_media_content p[data-exeditor-arbitrary-box=image-box]{margin-bottom:11px}.rich_media_content\u003ediv:not(.qnt-video),.rich_media_content\u003esection{margin-bottom:var(--news-bottom-distance)}.rich_media_content hr{margin-bottom:var(--news-bottom-distance)}.rich_media_content .link_list{margin:0;margin-top:20px;min-height:0!important}.rich_media_content blockquote{background:#f9f9f9;border-left:6px solid #ccc;margin:1.5em 10px;padding:.5em 10px}.rich_media_content blockquote p{margin-bottom:0!important}.data_color_scheme_dark .rich_media_content blockquote{background:#323232}@media(prefers-color-scheme:dark){body:not([data-weui-theme=light]):not([dark-mode-disable=true]) .rich_media_content blockquote{background:#323232}}.rich_media_content ol[data-ex-list]{--ol-start: 1;--ol-list-style-type: decimal;list-style-type:none;counter-reset:olCounter calc(var(--ol-start,1) - 1);position:relative}.rich_media_content ol[data-ex-list]\u003eli\u003e:first-child::before{content:counter(olCounter,var(--ol-list-style-type)) '. ';counter-increment:olCounter;font-variant-numeric:tabular-nums;display:inline-block}.rich_media_content ul[data-ex-list]{--ul-list-style-type: circle;list-style-type:none;position:relative}.rich_media_content ul[data-ex-list].nonUnicode-list-style-type\u003eli\u003e:first-child::before{content:var(--ul-list-style-type) ' ';font-variant-numeric:tabular-nums;display:inline-block;transform:scale(0.5)}.rich_media_content ul[data-ex-list].unicode-list-style-type\u003eli\u003e:first-child::before{content:var(--ul-list-style-type) ' ';font-variant-numeric:tabular-nums;display:inline-block;transform:scale(0.8)}.rich_media_content ol:not([data-ex-list]){padding-left:revert}.rich_media_content ul:not([data-ex-list]){padding-left:revert}.rich_media_content table{display:table;border-collapse:collapse;margin-bottom:var(--news-bottom-distance)}.rich_media_content table th,.rich_media_content table td{word-wrap:break-word;border:1px solid #ddd;white-space:nowrap;padding:2px 5px}.rich_media_content table th{font-weight:700;background-color:#f0f0f0;text-align:left}.rich_media_content table p{margin-bottom:0!important}.data_color_scheme_dark .rich_media_content table th{background:var(--news-tabel-th-night-color)}@media(prefers-color-scheme:dark){body:not([data-weui-theme=light]):not([dark-mode-disable=true]) .rich_media_content table th{background:var(--news-tabel-th-night-color)}}.rich_media_content .qqnews_image_desc,.rich_media_content p[type=om-image-desc]{line-height:20px!important;text-align:center!important;font-size:14px!important;color:#666!important}.rich_media_content div[data-exeditor-arbitrary-box=wrap]:not([data-exeditor-arbitrary-box-special-style]){max-width:100%}.rich_media_content .qqnews-content{--wmfont: 0;--wmcolor: transparent;font-size:var(--wmfont);color:var(--wmcolor);line-height:var(--wmfont)!important;margin-bottom:var(--wmfont)!important}.rich_media_content .qqnews_sign_emphasis{background:#f7f7f7}.rich_media_content .qqnews_sign_emphasis ol{word-wrap:break-word;border:none;color:#5c5c5c;line-height:28px;list-style:none;margin:14px 0 6px;padding:16px 15px 4px}.rich_media_content .qqnews_sign_emphasis p{margin-bottom:12px!important}.rich_media_content .qqnews_sign_emphasis ol\u003eli\u003ep{padding-left:30px}.rich_media_content .qqnews_sign_emphasis ol\u003eli{list-style:none}.rich_media_content .qqnews_sign_emphasis ol\u003eli\u003ep:first-child::before{margin-left:-30px;content:counter(olCounter,decimal) ''!important;counter-increment:olCounter!important;font-variant-numeric:tabular-nums!important;background:#37f;border-radius:2px;color:#fff;font-size:15px;font-style:normal;text-align:center;line-height:18px;width:18px;height:18px;margin-right:12px;position:relative;top:-1px}.data_color_scheme_dark .rich_media_content .qqnews_sign_emphasis{background:#262626}.data_color_scheme_dark .rich_media_content .qqnews_sign_emphasis ol\u003eli\u003ep{color:#a9a9a9}@media(prefers-color-scheme:dark){body:not([data-weui-theme=light]):not([dark-mode-disable=true]) .rich_media_content .qqnews_sign_emphasis{background:#262626}body:not([data-weui-theme=light]):not([dark-mode-disable=true]) .rich_media_content .qqnews_sign_emphasis ol\u003eli\u003ep{color:#a9a9a9}}.rich_media_content h1,.rich_media_content h2,.rich_media_content h3,.rich_media_content h4,.rich_media_content h5,.rich_media_content h6{margin-bottom:var(--news-bottom-distance);font-weight:700}.rich_media_content h1{font-size:20px}.rich_media_content h2,.rich_media_content h3{font-size:19px}.rich_media_content h4,.rich_media_content h5,.rich_media_content h6{font-size:18px}.rich_media_content li:empty{display:none}.rich_media_content ul,.rich_media_content ol{margin-bottom:var(--news-bottom-distance)}.rich_media_content div\u003ep:only-child{margin-bottom:0!important}.rich_media_content .cms-cke-widget-title-wrap p{margin-bottom:0!important}\u003c/style\u003e\u003c/div\u003e